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- 2006-05-06
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“传递爱心，延续生命”
――关爱地贫儿童策划书
一. 活动背景
一家三代，以两辆三轮车为家，走上了异乡乞讨的漫漫长路。是无情的地中海贫血症迫使他们背井离乡，辗转各地寻求帮助。没有足够的医疗费，两个可爱、脆弱的小生命随时都将凋零。
爱，在心中呼唤；爱，在此刻燃烧！传递我们的一份爱心，让爱的曙光照耀着这两个可爱的小生命。
（详情见晶报报导，策划书后将附上新闻消息的具体内容。）
二. 活动主题 ：
传递爱心，延续生命――关爱地中海贫血症儿童
三. 活动目的 ：
1.通过组织义演义卖活动，进行关于地中海贫血症知识的现场宣传，让市民进一步了解地中海贫血症知识，关注、关爱、帮助地中海贫血症患者。
2.为两位患重型地中海贫血症的可怜小朋友筹集骨髓移植手术所需的医疗费，让更多的人们来帮助他们，使他们能够生存下去，继续感受世界的美好。
3. 通过本次活动展现深圳大学义工的面貌和精神，增强深大义工的影响力和感召力。
四. 活动概况：
1.主办单位：深圳大学义工联
协办单位：深圳大学义工联助童分会、（东门茂业百货、金光华广场－暂定）
2.活动时间：12月15或16日（星期六或日）
3.活动地点：沃尔玛店
4.内容简介：
㈠ 本次活动节目将邀请各学院、各社团志愿者在舞台上进行表演，包括舞蹈、声乐、短剧等多种形式。
㈡ 在每表演1~2个节目后，有5分钟左右的时间（时间可以弹性发挥，但不宜过长）在台上宣传地中海贫血症的知识，例如：收集台下观众，社会人士比较关心的问题在台上由专家（邀请地贫医生）直接解答。现场还会有地中海知识的宣传展架提供给观众了解，并同时派发地贫知识的传单。
㈢ 在活动的期间，安排黄亚乌（地贫两姐弟的父亲）上台讲述发生在他们家的真实故事，并讲述两姐弟的具体病情，并播放一段经我们剪辑过的有关于他们的DV。
㈣ 在舞台下，将由我们的义工陈列我们深大学子的手工艺品，并进行义卖，以十元或二十元（暂定）一件卖出，买者还会得到一本深大义工联的《红马甲》杂志。
5.工作人员：深圳大学义工、演出志愿者（总人数：约九十人）
五. 整个活动前后期工作安排
◆活动策划阶段
1）.2007年11月7日由深圳大学义工联助童分会内部组成策划组着手进行策划。
2）.策划团内各成员做好分工，收集相关资料，开会讨论、整合资料。
3）.初稿交由会长修改，经会长完善后最终定稿。
◆准备工作阶段
第一期准备工作:
1）. 请示团委老师，获得批准。
2) . 联系红十字会，希望能为受助人设立救助项目，即能在红十字会有一个能让社会人士为他们捐款的途径。
2）. 联系相关已报导过受助人消息的媒体进行初步鉴定。
3）. 联系受助人，收集受助人病历等相关信息，将与地贫方面的专家或医生一同前去和受助人接触，做进一步的鉴定工作。
注: 确定开展这个活动后,接下去进行相关准备工作
第二期准备工作:
4) . 寻求公证人，让媒体来做我们整个义演义卖活动的公证人。
5）. 联系主办、协办单位，联系媒体（深圳都市频道《第一现场》节目组，南方都市报，深圳晶报）确定活动时间地点。
6）. 校内宣传，收集各类义捐物品，征集义演节目，招募义工。
流程如下：
校内宣传：1、派发传单 地点:文课楼前，荔天荔山门前，西南，桂庙入口。
2、张贴海报 地点:西南学生区、桂庙入口、荔天荔山门前、各宿舍楼下的宣传栏。
收集义卖物品：联系校内的艺术学院学生收集艺术作品（绘画、手工艺品等）。
征集义演节目：1、向各个社团征集特色节目（参照自闭症宣传活动那样邀请学校社团演出）。
2、由我们的有多才多艺的义工出演部分节目。
招募义工: 通过海报、传单、义工联网站、电子栏等途径招募。
7）. 进行节目编排，对义工做一定培训（包括地贫知识和注意事项）。
◆ 活动当天流程
1）13：00物资负责人和相关工作人员前往活动现场做相关的准备工作：①试设备（麦克风，音响等）；②布置现场：摆放展架、观众席的安排、义卖桌椅的设置 、搭建舞台。
2) 13:30全体义工以及相关表演人员集合并签到，由活动负责人做安排工作。
3）13：45准时出发， 14：30到达。
4).14:30到场后的义工开始派发传单，各个负责人为义演义卖进行准备工作。（具体分工见后面的“具体工作安排”）
5).15：00―17：00 进行义演义卖活动。（节目表另外附上）
6).17：00－17: 30在媒体的见证下，清点我们义卖筹得的款项数额，将这笔款项交到受助人手中，并请晶报的负责人上台，当场宣布为受助人设立的救助帐号。
7).17:30收拾活动现场，组织义工和表演者乘坐校车回校。
◆后期工作
1）对活动进行总结。
2）感谢相关单位的支持。
3）向媒体跟进我们活动消息的发布情况，并跟进受助人的情况。
六. 具体安排工作
1.部门分工
部门 工作安排 负责人
组织部 负责发信息通知义工
确定参加活动的人员名单
告知集合地点时间
申请两辆校车
义工服的借还
物资购买，准备，提供，保管
维持现场秩序
布置现场 林志峰
黄翠丹
范志超
宣传部 申请场地，联系媒体，协办单位
海报的制作和粘贴
传单的制作和派发
X展架内容的制作
现场的摄影工作
将整个活动的流程用DV拍摄下来 陈晓欣
丘超智
文娱部 联系各个社团,征集义演节目
选定主持人
节目的流程安排 王晓琼
档案部 收集有关地中海贫血症的资料提供给宣传部
到场义工的签到
活动反馈表的发放、回收、统计
义工服务时间的统计和记录
义工干事的评估 马金华
2.内容安排
时间 工作内容 负责人
准备工作（时间待定）
申请场地，联系媒体，协办单位 徐瑜
联系各个社团,征集义演节目 王晓琼
宣传部完成海报设计传单的制作 陈晓欣
丘超智
海报的制作和粘贴
传单的制作和派发
X展架的制作
物资准备（饮用水、咪架等） 林志峰
发信息通知义工
申请两辆校车
义工服的借还 黄翠丹
范志超
确定参加活动的人员名单并通知义工集合的时间和地点
活动当天
13：30 组员和表演人员在脚踏实地集合，签到，组织和做好分组工作，并讲解活动详情，然后上车前往活动地点 马金华
徐瑜
13：00～15：00 由一部分义工先到会场布置，准备工作：试设备（麦克风，音响等）；布置会场：X展架、舞台背景、横幅，桌椅 林志峰
范志超
15：00 所有工作准备完毕
14：40 全部义工到场，开始派发传单 朱海生
15：00 主持人宣布活动开始
15：00～17：00 现场的摄影工作 丘超志
15：00～17：00 表演节目为主,义卖活动同时进行
中间请黄亚乌上台讲述他们一家的故事,向观众表达谢意 王晓琼
17：00 主持人宣布活动结束，然后组织工作人员清场
17：20 清点人数，上车回校 马金华
17：20 派发活动反馈表 马金华
3.人员安排（初定）
工作人员 人数 负责人
购买以及照看物资 4人
布置会场 8人
维持秩序 15人
配合主持人 2人
协助记者 2人
照顾病人 2人
派发传单 5人
应急药箱 2人
义演人员 25人
义卖工作人员 15人
总计 80
注:具体工作分配由各部门负责人确定, 各部门负责人须将工作分配表上交总负责人,并及时向总负责人汇报工作情况。
七. 经费报表（待定）
物品 单价（元） 数目 总价（元）
舞台布幕
宣传单
X展架
海报
矿泉水
校车 2辆
八．其它事项
突发事件：
1，如遇下雨，活动改期。
2，备有备用麦克风,。
3，请电子维修部派人到场帮忙，以备电子系统中途出现故障。
4，义工组织现场秩序。
5，义工须具备一定急救常识，有人照顾病者。
6，有后备义工名额，以备义工临时有事无法参加活动。
九. 相关资料
1.受助人介绍
深圳晶报2007年10月24日（星期三）A12版报导
吴少云和丈夫黄亚乌都是来自揭阳惠来县的农民，昨日（23日），记者在华强北见到他们一家。一个多月前，他们开始从广州出发，骑着三轮车一路乞讨，10日晚才来到深圳。三轮车只有两三平方米大小，车上都堆满了日用品，这就是一家人的全部家当了。吴少云拿出两个孩子的病历，上面随处可见“地中海贫血”的字样，还有孩子输血治疗的收费单，已经攒了厚厚的一沓。
黄亚乌说，大女儿黄晓敏一生下来，就经常感冒发烧拉肚子，周身苍白。两口子种田挣的钱只够糊口，只能随便买点药给孩子吃。一直拖到女儿7个月大了，眼看孩子瘦成了皮包骨，就向老乡借了1000元钱到医院看病，结果发现孩子患的是重型“β－地中海贫血”，需要每月定期输血，否则危及生命。
这时候，吴少云已经怀上了第二个孩子，儿子黄晓明一生下来，跟姐姐患的是同样的病。医生一查，原来夫妻俩都患有轻度的“地中海贫血”，孩子的病属于遗传。
黄亚乌一家都是农民。2001年4月，女儿小敏(化名)出生时脸色铁青。年底，黄亚乌带女儿去当地医院检查，孩子手臂上抽出的都是青色的液体。医生建议去汕头检查。
“我们没钱，就一直拖着。”黄亚乌的妻子吴少云提供的病历显示，直到次年6月，黄亚乌才带着借来的1000元，把女儿送往汕头一家医院检查，结果是地中海贫血。从那以后，小敏每两个月就要去输一次血，每次花费1000多元。家中债台日益高筑。
让人痛苦的事接踵而来。2002年12月，黄亚乌的第二个孩子小明(化名)出生了。两三个月后，小明的脸色开始苍白，一检查结果和姐姐一样，小明也患上了地中海贫血。两个孩子开始轮番在医院输血。
吴少云回忆，小敏确诊时，自己已经怀上小明4个月。但医生提醒他们怀孩子前最好去产检。“在我们老家，女人都是在家里生孩子，所谓的产检听都没听过。”吴少云说，这就是自己会生下两个患儿的原因。
重担从此开始压在这个贫困的6口之家身上。而医生说，给两个孩子治病，要想根治，就要做骨髓移植，每个人费用大约是30万元。60万元，简直是天文数字！于是夫妻俩只好出去乞讨，他俩花1000元买了辆三轮车，从此，家就安在了车上。乞讨到哪里，就住在哪里。去年的10月份，孩子们的爷爷奶奶也从家乡来到广州，一家三代，以两辆三轮车为家，走上了异乡乞讨的漫漫长路。
黄亚乌和吴少云把到深圳的第一个“家”安在了华强北，孩子的爷爷奶奶则去了蛇口乞讨。三轮车上挂着显眼的“救救孩子”标语，但过路的X多只是驻足看看，给钱的并不多。黄亚乌并不灰心，他说：“我一定会坚持到底，跑到实在没办法为止。”
好在并不总是坏消息，一年多来，加上好心人的捐助，他们已经筹到了差不多够一个孩子做骨髓移植的钱，而小儿子也已经找到了合适的骨髓配型，等着凑够姐姐做手术的钱，两个孩子就有救了。
（记者 陈绮宁）(来源: 晶报) 编辑: 庄浩滨
2.地中海贫血症介绍
地中海贫血是一组遗传性肽链合成障碍导致的血红蛋白异常性疾病，常见的有两种类型，一种是a-地贫（甲型），是由于a肽链合成障碍，β-肽链相对过剩，导致血红蛋白异常。临床上常见的为Hb-H病，另一种β-地贫（乙型），是由于β-肽链合成障碍，a肽链相对过剩，导致血红蛋白异常。
地中海贫血病人父母往往是轻型地贫病人，也可以说病理基因携带者，父母各自有一个病理基因，如果父母各自的病理基因同时遗传给子女，即子女有两个病理基因。在医学上叫做纯合子状态。子女就可能患重型或间型地贫，如果仅一个病理基因遗传给子女，该子女就像父母一样成为病理基因携带者，轻型地贫病人。
地贫主要发生在地中海沿岸国家，如意大利、希腊、伊朗、苏联南部、印度、埃及。地中海贫血各地由此而来，东南亚地区也是地贫的高发病区，在中国，主要集中在广东、广西及周边省份，如湖南、湖北、江西、福建、四川、云南、贵州等。全球的发病率根据世界卫生组织估计，仅地中海地区约有20万纯合子β-地贫病人。在中国，a-地贫基因携带率为2.64％，广东为4.11％，β-地贫基因携带率为0.67％，中国南部为3％，香港为6％，广东纯合子β-地贫病人发生率为1：800。
●地中海贫血分型及症状重型地中海贫血：
此类型患者的血红蛋白在6g/dl以下，严重缺乏正常的血红蛋白，如果没有血液补充，将出现以下症状：面色苍白，易疲倦，食欲不振，免疫力低下（易受感染等），发育缓慢和肝脾肿大等。长此下去，易导致发育不全、骨骼变形和心功能衰竭，从而缩短寿命。因此，需要定期输血。
中间型地中海贫血：
此类型患者的血红蛋白在6～9g/dl，一般表现为脸色较为苍白、脾脏稍有肿大，无其它明显的症状，生长发育基本正常，不需定期输血。但在感染、误服药物、怀孕等可能导致贫血加重的情况下则需要进行输血治疗。
轻型地中海贫血
此类型患者是地中海贫血的遗传基因携带者，制造血红蛋白的功能只有轻微问题。一般无临床表现，身体状况较正常。
a型地中海贫血：
此型地中海贫血在国内的发病率较低，多为重型，于胎儿期发病，妊娠末期即死于腹中，或者出生后不久就因严重贫血缺氧死亡。
β型地中海贫血：
此型地中海贫血在国内的发病率为0.67％，患者大部分为轻型贫血，小部分为中型贫血。重型患者出生时一般表现正常，通常在产后三到六个月时，才出现贫血症状。
●据WHO报告，约有一亿以上的人携带地贫突变基因。该病高发于地中海沿岸。在我国则多见于广东、广西、海南、香港、福建、云南、贵州、四川 等地区。据统计，在广东省，α-地中海贫血基因人群携带频率约为8.53%，β-地中海贫血人群携带频率约为2.54%。
★诊断与鉴别诊断
根据临床特点和实验室检查，结合阳性家族史，一般可作出诊断。有条件时、可作基因诊断。本病须与下列疾病鉴别：
1．缺铁性贫血
轻型地中海贫血的临床表现和红细胞的形态改变与缺铁性贫血有相似之处，故易被误诊。但缺铁性贫血常有缺铁诱因，血清铁蛋白含量减低，骨髓外铁粒幼红细胞减少，红细胞游离原叶琳升高，铁剂治疗有效等可资鉴别。
2．传染性肝炎或肝硬化
因HbH病贫血较轻，还伴有肝脾肿大、黄疽，少数病例还可有肝功能损害，故易被误诊为黄疽型肝炎或肝硬化。但通过病史询问、家族调查以及红细胞形态观察、血红蛋白电泳检查即可鉴别。
★治疗
轻型地贫无需特殊治疗。中间型和重型地贫应采取下列一种或数种方法给予治疗。
1.一般治疗 注意休息和营养，积极预防感染。适当补充叶酸和维生素E。
2.输血和去铁治疗 此法在目前仍是重要治疗方法之一。
红细胞输注 少量输注法仅适用于中间型α和β地贫，不主张用于重型β地贫。对于重型β地贫应从早期开始给予中、高量输血，以使患儿生长发育接近正常和防止骨骼病变。其方法是：先反复输注浓缩红细胞，使患儿血红蛋白含量达120～150g/L；然后每隔2～4周输注浓缩红细胞10～15ml/kg ，使血红蛋白含量维持在90～105g/L以上。但本法容易导致含铁血黄素沉着症，故应同时给予铁鳌合剂治疗。
3．铁鳌合剂 常用去铁胺（ deferoxamine ) ，可以增加铁从尿液和粪便排出，但不能阻止胃肠道对铁的吸收。通常在规则输注红细胞 1 年或 10～20 单位后进行铁负荷评估，如有铁超负荷（例如 SF >1000μg/L）、则开始应用铁鳌合剂。去铁胺每日25~50mg/kg，每晚1次连续皮下注射12小时，或加人等渗葡萄糖液中静滴8～12小时；每周5～7天，长期应用。或加入红细胞悬液中缓慢输注。 去铁胺副作用不大，偶见过敏反应，长期使角偶可致白内障和长骨发育障碍，剂量过大可引起视力和听觉减退。维生素 C 与鳌合剂联合应用可加强去铁胺从尿中排铁的作用，剂量为200rng/日
――深圳大学义工联助童分会
――关爱地贫儿童策划书
一. 活动背景
一家三代，以两辆三轮车为家，走上了异乡乞讨的漫漫长路。是无情的地中海贫血症迫使他们背井离乡，辗转各地寻求帮助。没有足够的医疗费，两个可爱、脆弱的小生命随时都将凋零。
爱，在心中呼唤；爱，在此刻燃烧！传递我们的一份爱心，让爱的曙光照耀着这两个可爱的小生命。
（详情见晶报报导，策划书后将附上新闻消息的具体内容。）
二. 活动主题 ：
传递爱心，延续生命――关爱地中海贫血症儿童
三. 活动目的 ：
1.通过组织义演义卖活动，进行关于地中海贫血症知识的现场宣传，让市民进一步了解地中海贫血症知识，关注、关爱、帮助地中海贫血症患者。
2.为两位患重型地中海贫血症的可怜小朋友筹集骨髓移植手术所需的医疗费，让更多的人们来帮助他们，使他们能够生存下去，继续感受世界的美好。
3. 通过本次活动展现深圳大学义工的面貌和精神，增强深大义工的影响力和感召力。
四. 活动概况：
1.主办单位：深圳大学义工联
协办单位：深圳大学义工联助童分会、（东门茂业百货、金光华广场－暂定）
2.活动时间：12月15或16日（星期六或日）
3.活动地点：沃尔玛店
4.内容简介：
㈠ 本次活动节目将邀请各学院、各社团志愿者在舞台上进行表演，包括舞蹈、声乐、短剧等多种形式。
㈡ 在每表演1~2个节目后，有5分钟左右的时间（时间可以弹性发挥，但不宜过长）在台上宣传地中海贫血症的知识，例如：收集台下观众，社会人士比较关心的问题在台上由专家（邀请地贫医生）直接解答。现场还会有地中海知识的宣传展架提供给观众了解，并同时派发地贫知识的传单。
㈢ 在活动的期间，安排黄亚乌（地贫两姐弟的父亲）上台讲述发生在他们家的真实故事，并讲述两姐弟的具体病情，并播放一段经我们剪辑过的有关于他们的DV。
㈣ 在舞台下，将由我们的义工陈列我们深大学子的手工艺品，并进行义卖，以十元或二十元（暂定）一件卖出，买者还会得到一本深大义工联的《红马甲》杂志。
5.工作人员：深圳大学义工、演出志愿者（总人数：约九十人）
五. 整个活动前后期工作安排
◆活动策划阶段
1）.2007年11月7日由深圳大学义工联助童分会内部组成策划组着手进行策划。
2）.策划团内各成员做好分工，收集相关资料，开会讨论、整合资料。
3）.初稿交由会长修改，经会长完善后最终定稿。
◆准备工作阶段
第一期准备工作:
1）. 请示团委老师，获得批准。
2) . 联系红十字会，希望能为受助人设立救助项目，即能在红十字会有一个能让社会人士为他们捐款的途径。
2）. 联系相关已报导过受助人消息的媒体进行初步鉴定。
3）. 联系受助人，收集受助人病历等相关信息，将与地贫方面的专家或医生一同前去和受助人接触，做进一步的鉴定工作。
注: 确定开展这个活动后,接下去进行相关准备工作
第二期准备工作:
4) . 寻求公证人，让媒体来做我们整个义演义卖活动的公证人。
5）. 联系主办、协办单位，联系媒体（深圳都市频道《第一现场》节目组，南方都市报，深圳晶报）确定活动时间地点。
6）. 校内宣传，收集各类义捐物品，征集义演节目，招募义工。
流程如下：
校内宣传：1、派发传单 地点:文课楼前，荔天荔山门前，西南，桂庙入口。
2、张贴海报 地点:西南学生区、桂庙入口、荔天荔山门前、各宿舍楼下的宣传栏。
收集义卖物品：联系校内的艺术学院学生收集艺术作品（绘画、手工艺品等）。
征集义演节目：1、向各个社团征集特色节目（参照自闭症宣传活动那样邀请学校社团演出）。
2、由我们的有多才多艺的义工出演部分节目。
招募义工: 通过海报、传单、义工联网站、电子栏等途径招募。
7）. 进行节目编排，对义工做一定培训（包括地贫知识和注意事项）。
◆ 活动当天流程
1）13：00物资负责人和相关工作人员前往活动现场做相关的准备工作：①试设备（麦克风，音响等）；②布置现场：摆放展架、观众席的安排、义卖桌椅的设置 、搭建舞台。
2) 13:30全体义工以及相关表演人员集合并签到，由活动负责人做安排工作。
3）13：45准时出发， 14：30到达。
4).14:30到场后的义工开始派发传单，各个负责人为义演义卖进行准备工作。（具体分工见后面的“具体工作安排”）
5).15：00―17：00 进行义演义卖活动。（节目表另外附上）
6).17：00－17: 30在媒体的见证下，清点我们义卖筹得的款项数额，将这笔款项交到受助人手中，并请晶报的负责人上台，当场宣布为受助人设立的救助帐号。
7).17:30收拾活动现场，组织义工和表演者乘坐校车回校。
◆后期工作
1）对活动进行总结。
2）感谢相关单位的支持。
3）向媒体跟进我们活动消息的发布情况，并跟进受助人的情况。
六. 具体安排工作
1.部门分工
部门 工作安排 负责人
组织部 负责发信息通知义工
确定参加活动的人员名单
告知集合地点时间
申请两辆校车
义工服的借还
物资购买，准备，提供，保管
维持现场秩序
布置现场 林志峰
黄翠丹
范志超
宣传部 申请场地，联系媒体，协办单位
海报的制作和粘贴
传单的制作和派发
X展架内容的制作
现场的摄影工作
将整个活动的流程用DV拍摄下来 陈晓欣
丘超智
文娱部 联系各个社团,征集义演节目
选定主持人
节目的流程安排 王晓琼
档案部 收集有关地中海贫血症的资料提供给宣传部
到场义工的签到
活动反馈表的发放、回收、统计
义工服务时间的统计和记录
义工干事的评估 马金华
2.内容安排
时间 工作内容 负责人
准备工作（时间待定）
申请场地，联系媒体，协办单位 徐瑜
联系各个社团,征集义演节目 王晓琼
宣传部完成海报设计传单的制作 陈晓欣
丘超智
海报的制作和粘贴
传单的制作和派发
X展架的制作
物资准备（饮用水、咪架等） 林志峰
发信息通知义工
申请两辆校车
义工服的借还 黄翠丹
范志超
确定参加活动的人员名单并通知义工集合的时间和地点
活动当天
13：30 组员和表演人员在脚踏实地集合，签到，组织和做好分组工作，并讲解活动详情，然后上车前往活动地点 马金华
徐瑜
13：00～15：00 由一部分义工先到会场布置，准备工作：试设备（麦克风，音响等）；布置会场：X展架、舞台背景、横幅，桌椅 林志峰
范志超
15：00 所有工作准备完毕
14：40 全部义工到场，开始派发传单 朱海生
15：00 主持人宣布活动开始
15：00～17：00 现场的摄影工作 丘超志
15：00～17：00 表演节目为主,义卖活动同时进行
中间请黄亚乌上台讲述他们一家的故事,向观众表达谢意 王晓琼
17：00 主持人宣布活动结束，然后组织工作人员清场
17：20 清点人数，上车回校 马金华
17：20 派发活动反馈表 马金华
3.人员安排（初定）
工作人员 人数 负责人
购买以及照看物资 4人
布置会场 8人
维持秩序 15人
配合主持人 2人
协助记者 2人
照顾病人 2人
派发传单 5人
应急药箱 2人
义演人员 25人
义卖工作人员 15人
总计 80
注:具体工作分配由各部门负责人确定, 各部门负责人须将工作分配表上交总负责人,并及时向总负责人汇报工作情况。
七. 经费报表（待定）
物品 单价（元） 数目 总价（元）
舞台布幕
宣传单
X展架
海报
矿泉水
校车 2辆
八．其它事项
突发事件：
1，如遇下雨，活动改期。
2，备有备用麦克风,。
3，请电子维修部派人到场帮忙，以备电子系统中途出现故障。
4，义工组织现场秩序。
5，义工须具备一定急救常识，有人照顾病者。
6，有后备义工名额，以备义工临时有事无法参加活动。
九. 相关资料
1.受助人介绍
深圳晶报2007年10月24日（星期三）A12版报导
吴少云和丈夫黄亚乌都是来自揭阳惠来县的农民，昨日（23日），记者在华强北见到他们一家。一个多月前，他们开始从广州出发，骑着三轮车一路乞讨，10日晚才来到深圳。三轮车只有两三平方米大小，车上都堆满了日用品，这就是一家人的全部家当了。吴少云拿出两个孩子的病历，上面随处可见“地中海贫血”的字样，还有孩子输血治疗的收费单，已经攒了厚厚的一沓。
黄亚乌说，大女儿黄晓敏一生下来，就经常感冒发烧拉肚子，周身苍白。两口子种田挣的钱只够糊口，只能随便买点药给孩子吃。一直拖到女儿7个月大了，眼看孩子瘦成了皮包骨，就向老乡借了1000元钱到医院看病，结果发现孩子患的是重型“β－地中海贫血”，需要每月定期输血，否则危及生命。
这时候，吴少云已经怀上了第二个孩子，儿子黄晓明一生下来，跟姐姐患的是同样的病。医生一查，原来夫妻俩都患有轻度的“地中海贫血”，孩子的病属于遗传。
黄亚乌一家都是农民。2001年4月，女儿小敏(化名)出生时脸色铁青。年底，黄亚乌带女儿去当地医院检查，孩子手臂上抽出的都是青色的液体。医生建议去汕头检查。
“我们没钱，就一直拖着。”黄亚乌的妻子吴少云提供的病历显示，直到次年6月，黄亚乌才带着借来的1000元，把女儿送往汕头一家医院检查，结果是地中海贫血。从那以后，小敏每两个月就要去输一次血，每次花费1000多元。家中债台日益高筑。
让人痛苦的事接踵而来。2002年12月，黄亚乌的第二个孩子小明(化名)出生了。两三个月后，小明的脸色开始苍白，一检查结果和姐姐一样，小明也患上了地中海贫血。两个孩子开始轮番在医院输血。
吴少云回忆，小敏确诊时，自己已经怀上小明4个月。但医生提醒他们怀孩子前最好去产检。“在我们老家，女人都是在家里生孩子，所谓的产检听都没听过。”吴少云说，这就是自己会生下两个患儿的原因。
重担从此开始压在这个贫困的6口之家身上。而医生说，给两个孩子治病，要想根治，就要做骨髓移植，每个人费用大约是30万元。60万元，简直是天文数字！于是夫妻俩只好出去乞讨，他俩花1000元买了辆三轮车，从此，家就安在了车上。乞讨到哪里，就住在哪里。去年的10月份，孩子们的爷爷奶奶也从家乡来到广州，一家三代，以两辆三轮车为家，走上了异乡乞讨的漫漫长路。
黄亚乌和吴少云把到深圳的第一个“家”安在了华强北，孩子的爷爷奶奶则去了蛇口乞讨。三轮车上挂着显眼的“救救孩子”标语，但过路的X多只是驻足看看，给钱的并不多。黄亚乌并不灰心，他说：“我一定会坚持到底，跑到实在没办法为止。”
好在并不总是坏消息，一年多来，加上好心人的捐助，他们已经筹到了差不多够一个孩子做骨髓移植的钱，而小儿子也已经找到了合适的骨髓配型，等着凑够姐姐做手术的钱，两个孩子就有救了。
（记者 陈绮宁）(来源: 晶报) 编辑: 庄浩滨
2.地中海贫血症介绍
地中海贫血是一组遗传性肽链合成障碍导致的血红蛋白异常性疾病，常见的有两种类型，一种是a-地贫（甲型），是由于a肽链合成障碍，β-肽链相对过剩，导致血红蛋白异常。临床上常见的为Hb-H病，另一种β-地贫（乙型），是由于β-肽链合成障碍，a肽链相对过剩，导致血红蛋白异常。
地中海贫血病人父母往往是轻型地贫病人，也可以说病理基因携带者，父母各自有一个病理基因，如果父母各自的病理基因同时遗传给子女，即子女有两个病理基因。在医学上叫做纯合子状态。子女就可能患重型或间型地贫，如果仅一个病理基因遗传给子女，该子女就像父母一样成为病理基因携带者，轻型地贫病人。
地贫主要发生在地中海沿岸国家，如意大利、希腊、伊朗、苏联南部、印度、埃及。地中海贫血各地由此而来，东南亚地区也是地贫的高发病区，在中国，主要集中在广东、广西及周边省份，如湖南、湖北、江西、福建、四川、云南、贵州等。全球的发病率根据世界卫生组织估计，仅地中海地区约有20万纯合子β-地贫病人。在中国，a-地贫基因携带率为2.64％，广东为4.11％，β-地贫基因携带率为0.67％，中国南部为3％，香港为6％，广东纯合子β-地贫病人发生率为1：800。
●地中海贫血分型及症状重型地中海贫血：
此类型患者的血红蛋白在6g/dl以下，严重缺乏正常的血红蛋白，如果没有血液补充，将出现以下症状：面色苍白，易疲倦，食欲不振，免疫力低下（易受感染等），发育缓慢和肝脾肿大等。长此下去，易导致发育不全、骨骼变形和心功能衰竭，从而缩短寿命。因此，需要定期输血。
中间型地中海贫血：
此类型患者的血红蛋白在6～9g/dl，一般表现为脸色较为苍白、脾脏稍有肿大，无其它明显的症状，生长发育基本正常，不需定期输血。但在感染、误服药物、怀孕等可能导致贫血加重的情况下则需要进行输血治疗。
轻型地中海贫血
此类型患者是地中海贫血的遗传基因携带者，制造血红蛋白的功能只有轻微问题。一般无临床表现，身体状况较正常。
a型地中海贫血：
此型地中海贫血在国内的发病率较低，多为重型，于胎儿期发病，妊娠末期即死于腹中，或者出生后不久就因严重贫血缺氧死亡。
β型地中海贫血：
此型地中海贫血在国内的发病率为0.67％，患者大部分为轻型贫血，小部分为中型贫血。重型患者出生时一般表现正常，通常在产后三到六个月时，才出现贫血症状。
●据WHO报告，约有一亿以上的人携带地贫突变基因。该病高发于地中海沿岸。在我国则多见于广东、广西、海南、香港、福建、云南、贵州、四川 等地区。据统计，在广东省，α-地中海贫血基因人群携带频率约为8.53%，β-地中海贫血人群携带频率约为2.54%。
★诊断与鉴别诊断
根据临床特点和实验室检查，结合阳性家族史，一般可作出诊断。有条件时、可作基因诊断。本病须与下列疾病鉴别：
1．缺铁性贫血
轻型地中海贫血的临床表现和红细胞的形态改变与缺铁性贫血有相似之处，故易被误诊。但缺铁性贫血常有缺铁诱因，血清铁蛋白含量减低，骨髓外铁粒幼红细胞减少，红细胞游离原叶琳升高，铁剂治疗有效等可资鉴别。
2．传染性肝炎或肝硬化
因HbH病贫血较轻，还伴有肝脾肿大、黄疽，少数病例还可有肝功能损害，故易被误诊为黄疽型肝炎或肝硬化。但通过病史询问、家族调查以及红细胞形态观察、血红蛋白电泳检查即可鉴别。
★治疗
轻型地贫无需特殊治疗。中间型和重型地贫应采取下列一种或数种方法给予治疗。
1.一般治疗 注意休息和营养，积极预防感染。适当补充叶酸和维生素E。
2.输血和去铁治疗 此法在目前仍是重要治疗方法之一。
红细胞输注 少量输注法仅适用于中间型α和β地贫，不主张用于重型β地贫。对于重型β地贫应从早期开始给予中、高量输血，以使患儿生长发育接近正常和防止骨骼病变。其方法是：先反复输注浓缩红细胞，使患儿血红蛋白含量达120～150g/L；然后每隔2～4周输注浓缩红细胞10～15ml/kg ，使血红蛋白含量维持在90～105g/L以上。但本法容易导致含铁血黄素沉着症，故应同时给予铁鳌合剂治疗。
3．铁鳌合剂 常用去铁胺（ deferoxamine ) ，可以增加铁从尿液和粪便排出，但不能阻止胃肠道对铁的吸收。通常在规则输注红细胞 1 年或 10～20 单位后进行铁负荷评估，如有铁超负荷（例如 SF >1000μg/L）、则开始应用铁鳌合剂。去铁胺每日25~50mg/kg，每晚1次连续皮下注射12小时，或加人等渗葡萄糖液中静滴8～12小时；每周5～7天，长期应用。或加入红细胞悬液中缓慢输注。 去铁胺副作用不大，偶见过敏反应，长期使角偶可致白内障和长骨发育障碍，剂量过大可引起视力和听觉减退。维生素 C 与鳌合剂联合应用可加强去铁胺从尿中排铁的作用，剂量为200rng/日
――深圳大学义工联助童分会
